Desde la Asociación de afectadas por la endometriosis de Cataluña, nos cuentan cuál es su labor y las principales necesidades y dudas de sus asociadas.
¿Cual es la labor de la asociación de afectadas de endometriosis de Cataluña?
Nuestra misión como asociación es la de apoyar, ayudar y guiar a la afectada y a sus familiares en todos los ámbitos. Desde guiar para acceder a los servicios médicos adecuados hasta darle apoyo moral y que puedan conocer a otras afectadas.
La difusión tanto a nivel social como médico, ya que aunque el 15% de la población femenina en edad fértil la padece, es muy desconocida y la mayoría de médicos no saben diagnosticarla ni tratarla.
También queremos promover la investigación de la enfermedad, para encontrar una cura, y un diagnóstico certero sin necesidad de cirugía ni tratamientos paliativos que provocan daños colaterales.
Tenéis una sección en vuestra web de testimonios de familiares de afectadas. Por qué? Que papel juegan los familiares? Como pueden ayudar?
Tenemos en nuestra web una sección de familiares para que las pacientes y los propios familiares vean que no son los únicos que están pasando por esta enfermedad. Y para los familiares que les cueste de entender el proceso puedan leer otros casos.
La endometriosis es una enfermedad que puede provocar mucho dolor y muy agudo, mermando las relaciones sociales, laborales y familiares. El tener el apoyo y la comprensión de la gente que te rodea es fundamental. Simplemente con sentirte acompañada en este camino hace que la enfermedad sea más llevadera.
La enfermedad también puede provocar infertilidad, y el dolor puede dañar las relaciones sexuales, tener una pareja comprensiva hace que ese camino sea menos duro y difícil. Compartir tus inquietudes con tu pareja hace que la carga sea menos pesada.
Parece que la endometriosis sigue siendo un tema... tabú
Al ser una enfermedad ginecológica y que compromete la fertilidad de la mujer, hace que a veces nosotras mismas no lo hablemos.
También existe la falsa creencia que la regla debe doler, y como nuestra enfermedad se suele manifestar de esta forma, no se le da la importancia que tiene realmente.
¿Cuáles son las principales dudas o peticiones que trasladan a la asociación las mujeres afectadas?
Las principales dudas suelen venir porque la afectada sigue teniendo mucho dolor y no encuentra un tratamiento o un médico que le sepa resolver el problema. Es una enfermedad compleja de la que los ginecólogos generales, por desgracia, tienen escaso conocimiento. Y por otra parte la problemática viene desde el Ministerio de Sanidad de la poca investigación y difusión que hacen de la misma. Si no fuera por médicos en concreto que se solidarizan con nosotras y nos ayudan sería una misión imposible.
La asociación tiene varias iniciativas en marcha para recaudar fondos. ¿Nos las puede explicar?
Tenemos actividades para autogestionarnos, como es la recogida de tapones o la venta de objetos de segunda mano en mercadillos. Tenemos varios puntos de recogida de tapones que gestionan las propias socias, y un transporte gratuito que nos proporciona una afectada.
Para los mercadillos de segunda mano, recogemos objetos que estén en buen estado para su posterior venta en paradas solidarias que también gestionamos las propias socias.
¿Qué otro tipo de actividades realiza la asociación?
Realizamos quedadas tanto individuales como en grupo, con afectadas. Tenemos charlas con especialistas que colaboran de manera altruista con la asociación, como son: naturópata, psicóloga, etc.También realizamos labores de difusión mediante web y redes sociales, folletos que distribuimos en varios hospitales, difusión a pie de calle, medios de comunicación etc.
Tenemos reuniones con organismos públicos como son el Ministerio de Sanidad de Madrid, el ICS, ayuntamientos etc. para intentar mejorar la calidad de vida de las mujeres con endometriosis. Las peticiones suelen ser: creación de unidades especializadas, formación ginecológica, difusión de la guía clínica, prioridad en listas de espera a fecundación in vitro etc.